In den untergeordneten Seiten möchte ich mich überwiegend mit “meiner” Krankheit befassen, die neben dem Namen Spinobulbäre Muskelatrophie auch Kennedy Syndrom genannt wird.

    Die Struktur dieser Seite ist noch nicht stabil, weil es mir noch schwer fällt, zwischen persönlichen, subjektiven Erfahrungen und “neutralen” Informationen zu unterscheiden.

    Darum habe ich Seiten über “meine” persönliche Rollstuhl-Lösung erst einmal unter Peter aufgeführt, weiß aber noch nicht, ob sie da bleiben sollen.

     

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Aufruf

    Wir haben  eine Adressliste von SBMA-Erkrankten im deutschsprachigen Raum zusammengestellt. Sie ist im geschlossenen Bereich verfügbar.

    Sie wird in gewissen Abständen von Horst aktualisiert und wieder im geschlossenen Bereich gespeichert.

    Daher bitte ich alle, die selbst SBMA haben - oder ihre Angehörigen - mit Horst oder mir per Email Kontakt aufzunehmen, damit die Liste möglichst kontinuierlich wächst.

    Wer dort gelistet ist, bekommt auch die Zugangsdaten zum geschlossenen Bereich.

    Dazu bitte einfach auf “unsere Email” klicken oder Horst anschreiben!

unsere Email