In den untergeordneten Seiten möchte ich mich überwiegend mit “meiner” Krankheit befassen, die neben dem Namen Spinobulbäre Muskelatrophie auch Kennedy Syndrom genannt wird.

    Die Struktur dieser Seite ist nicht stabil und konsequent, weil es mir schwer fällt, zwischen persönlichen, subjektiven Erfahrungen und “neutralen” Informationen zu unterscheiden.

    Darum habe ich Seiten über “meine” persönliche erste Rollstuhl-Lösung und auch einige Umbauten und Hilfsmittel hier unter Peter aufgeführt.

 

    Peter

    Ich habe mir vorgenommen, recht offen zu berichten über mein gesundes Leben, den Beginn der Erkrankung, Untersuchung und Diagnose, das Leben danach und mein Leben heute.

    Vielleicht hilft die Offenheit, Barrieren im Gespräch abzubauen, das ich mit anderen Kennedys oder ihren Angehörigen anbiete und suche.

    Egal, wie wir uns fühlen, so sollten wir doch in jeder Situation das Gespräch suchen, wie dieses Paar in Goslar:

Gespraech_Paar02

    Ergänzungen zu mir / über mich gibt es in unregelmäßigen Abstände, wie ihr unten schon erkennen könnt.