12.06.2024
Strukturelle Optimierungen der Seite und Ankündigung der kommenden KDA-Konferenz im November in Orlando
31.05.2024
08.02.2024
08.02.2024
18.01.2024
13.01.2024
Lebenslauf um Seite Stand 2023 ergänzt. Außerdem gibt es eine neue Negativerfahrung mit einem weiteren Sanitätshaus bei der Beschaffung eines Lifters.
28.04.2023
10.03.2023
24.12.2022
Im internen Gruppenteil gibt es eine aktualisierte Mitgliederliste und einen Link zur aktuellen Deutschlandkarte.
08.08.2022
22.06.2022
31.05.2022
Der Hersteller meines aktuellen Greifreifenantriebs hat die Ersatzteilversorgung abgekündigt. Daher benötige ich eine Anschlussversorgung. Meine betrachteten Produkte und wichtigste Kriterien habe ich hier aufgelistet.
22.04.2022
Therapien bestimmen wesentlich meinen Tagesablauf und helfen fundamental, mit den Auswirkungen der SBMA zurecht zu kommen. Daher stelle ich kurz vor, welche Therapien ich bekomme.
20.03.2022
Ich habe die Struktur der Seite überarbeitet, so dass der Bereich über mich nun in der obersten Ebene ist.
17.03.2022
11.03.2022
03.03.2022
26.02.2022
12.09.2021
Als Anregung habe ich bei Hilfsmittel-zu Hause Bilder und Beschreibungen der Umbauten bzw. Umgestaltungen unseres Gartens, Hauseingangs und Bades hinzugefügt.
22.07.2021
Termine der Messen Rehacare und Irma für 2022 aktualisiert. In 2021 fallen beide aus.
Neue Seite KDA-USA (Kennedy’s Disease Association) und Einladung zur Zoom-Konferenz im Oktober.
19.07.2021
Bei Publikationen werden 2 Bücher von Martin Kemper vorgestellt, die sich mit physiotherapeutischen Behandlung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen befassen. Herr Kemper hielt auch einen sehr interessanten Vortrag auf dem 4. SBMA-Treffen am 10.07.2021.
Im geschlossenen Bereich sind Berichte und Skripte des 4. SBMA-Treffens eingestellt.
02.07.2021
Eine neue Rubrik Medikamente, die mir und meiner Frau helfen
13.06.2021
11.06.2021
21.05.2021
28.02.2021
09.02.2021
02.02.2021
Ich empfehle REHADAT als Informationsquelle für Teilhabe, Inklusion und Hilfsmittel. Es gibt auch einen informativen, regelmäßigen Newsletter.
24.01.2021
Neue Rubrik Corona in Publikationen. Erstes Papier: Coronavirus SARS-CoV2 -Infektion / Covid-19 Erkrankung und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen: World muscle society Position und Empfehlung
21.01.2021
Ich habe ein neues Pflegebett bzw. eine Heberahmen, so richtig glücklich bin ich darüber nicht. Warum, könnt Ihr hier lesen.
23.02.2020
26.11.19
03.11.19
02.10.19
15.09.19
Im geschützten Bereich: Berichte/Vorträge Treffen Münster vervollständigt und SBMA-Liste aktualisiert.
06.07.19
25.06.19
20.06.19
Hilfsmittel: Duschrollstuhl und elektrisch höhenverstellbarer Bürostuhl und Fritz!DECT 210 ergänzt.
Urlaubsunterkunft Nannis Huuske in Rysum hinzugefügt.
16.06.19
Das 3. SBMA-Treffen in Münster war ein großer Erfolg. Im Nachgang habe ich begonnen, die Rubriken Unterkünfte (bereits Neues unter Urlaub, Hilfsmittel und meinen SBMA-Lebenslauf zu ergänzen.
Zusätzlich wurde ein geschützter Bereich mit Gruppeninformationen eingerichtet, zu dem Ihr Zugangsdaten bekommen könnt. Inhalt aktuell SBMA-Liste und Vorträge des 3. Treffens.
21.05.18
17.05.18
Seit dem 15.05.2018 gehört auch die Domain sbma.de zu uns. Von ihr aus gibt es bisher nur eine Weiterleitung auf diese Seite. Wie wir sie sinnvoll für unsere Kommunikation nutzen wollen/können, ist noch offen. Ich wollte mit meinem Kauf der sbma.de erst einmal nur sicherstellen, dass sie nicht erneut an einen Domain-Sammler fällt.
05.04.18
12.03.18
24.02.18
21.04.17
17.03.17
Derzeit arbeite ich intensiv an eine Zusammenstellung von sinnvollen Hilfsmitteln. Sie wird schrittweise ergänzt.
22.02.17
Schaut hier, wie wir unser Haus auf meine steigenden Bedürfnisse hin vorbereitet haben,
10.08.14
Ich lebe noch - wie und was in den letzten über 7 Jahren passiert ist, ist hier zu lesen. Außerdem habe ich die Seite Anträge ergänzt.
07.12.06
03.10.06
30.07.06
20.05.06
15.04.06
25.03.06
Ich habe wegen der Bedeutung für uns alle eine extra Sparte zum Thema Avodart hinzugefügt. Untergeordnet findet sich der entscheidene Chat-Mitschnitt aus dem Januar und die Ankündigung der Studie, die ich am 20.03.06 per Email erhielt - im Original (als .pdf) und mühsam übersetzt ins Deutsche (als extra Unterseite und als .pdf)
20.03.06
Lange Zeit war die Uniklinik Ulm und dort vor allem Frau Dr. Sperfeld Hoffnungsträger für uns “Kennedys”. Wir haben auf Informationen von dort gewartet, auf eine angekündigte Studie, eine Homepage, auf Mithilfe, zueinander Kontakte aufzubauen. Ich habe einen aktuellen Kommentar dazu - aus meiner subjektiven Sicht heraus - dazu geschrieben.
28.01.06
Wieder einmal ein interessanter Chatmitschnitt vom 21.01.2006, etwas gekürzt und geordnet, mit Dr. Nicholas DiProspero. Von ihm gab es auch schon einen Konferenzbeitrag.
Er berichtet von einer bevorstehenden klinischen Studie, Hoffnung für alle, die wir SBMA haben
Leider reicht meine Zeit momentan nicht aus, ihn zu übersetzen, aber die wesentlichen Inhalte habe ich in Deutsch zusammengefasst.
18.12.05
Leider reicht meine Zeit momentan nicht aus, ihn zu übersetzen
08.12.05
13.11.05
05.11.05
Mitschrift eines Chats mit Dr. Diane E. Merry, einer der führenden Forscherinnen auf dem Gebiet der SBMA.
Habe das Original bereinigt und vorerst leider nur in Englisch auf die Site gestellt.
15.10.05
09.07.05
14.05.05
14.03.05
22.02.05
06.02.05
04.02.05
Schweren Herzens habe ich mich von der Idee verabschieden müssen, hier auch eine umfassende Information und Anlaufstelle für Menschen mit SBMA_III anbieten zu können.
Da ich aber immer noch alleine für die Beschaffung aller Inhalte, deren Übersetzung und die Gestaltung der Seite “zuständig” bin und außer dem Bericht von Mirjam bisher keine weitere “Zuarbeit” bekommen habe, kann ich diesen Anspruch nicht verwirklichen.
Das tut mir aufrichtig leid, ich hatte doch auf viel mehr Hilfe vertraut.
Daher habe ich auch den Namen S(B)MA in SBMA ändern müssen.
18.01.05
07.01.05
Leider habe ich noch niemanden gefunden, der bereit ist, mich bei der Aktualisierung der Site zu unterstützen.
Aus gesundheitlichen Gründen muss ich aber etwas pausieren.
Ich hoffe, bald wieder an der Site weiterarbeiten zu können, damit sie auf einem aktuellen Stand bleibt.
04.01.05 Weihnachten vorbei -> Adventsgedicht eingemottet!
02.01.05 Übersicht der Konferenzbeiträge auf dieser Site mit Links
02.01.05 Übersetzung Konferenzvortrag Kenneth Fischbeck als .mht und .pdf
01.01.05 Fachbegriffe hinzugefügt als Erklärung zum Vortrag von Lisa Ellerby
01.01.05 Endlich da: Übersetzung des Konferenzvortrags von Lisa Ellerby
13.12.04 Adventsgedicht
08.12.04 Konferenzvortrag Kenneth Fischbeck als .mht und .pdf zugefügt
04.12.04 Konferenzvortrag Lisa Ellerby als .pdf zugefügt
27.11.04 Konferenzvortrag Andy Lieberman - übersetzt
26.11.04 Konferenzvortrag Lenore K. Beitel - übersetzt
24.11.04 einige Fachbegriffe hinzugefügt
23.11.04 Konferenzvortrag Nicolas Di Prospero - übersetzt
17.11.04 Biographie (dt) und Konferenzvortrag Lenore K Beitel (engl.)
17.11.04 Konferenzvortrag Nicolas Di Prospero - noch in englischer Sprache
17.11.04 Konferenzvortrag Andy Lieberman - noch in englischer Sprache
14.11.04 Links zu den Folien der Kennedy Konferenz in den USA
31.10.04 Übersetzung des Chats erstellt = viele Stunden Arbeit ;-)
30.10.04 Rubrik KDA-Chats hinzugefügt + Chat über KDA-Konferenz
27.10.04 Biographie von Dr. La Spada, aus Zeitmangel vorerst nur in Englisch
09.10.04 Neue Schlüssel zu SBMA Mechanismus und Behandlung (01.03)
06.10.04 Links zu den OMIM-Einträgen für SMA zugefügt
03.10.04 Link zum OMIM-Eintrag für SBMA zugefügt
03.10.04 Link zur englischen SBMA-Seite hinzugefügt
03.10.04 Neuer Forschungsbericht über VEGF von Ellerby und La Spada
28.09.04 Kontakt-Aufruf an alle SBMA-Erkrankten
27.09.04 Infos zum Euro-WC-Schlüssel unter Tipps
26.09.04 Infos zum Notfallpass unter Tipps
25.09.04 Forschung neu gestaltet und erweitert
24.09.04 neue Rubrik Tipps, aktuell Checkliste für Unterkunft im Urlaub
22.09.04 Übersetzung KDA-Chat-Mitschrift 10.07.04 mit Paul Taylor
19.09.04 Weitere Ergänzungen Lebenslauf (Große Erlebnisse)
19.09.04 Mottobild Gespräch hinzugefügt ;-) + Textergänzung
16.09.04 Seite (medizinische) Fachbegriffe eröffnet
16.09.04 Hochinteressanter Forschungsbericht zu SBMA von Paul Taylor
14.09.04 Mirjam berichtet über ihr Leben mit SMA
12.09.04 Berichte übersetzt aus dem KDA Xpress 09.04
12.09.04 Rubrik Forschungsergebnisse unter SBMA hinzugefügt
12.09.04 Zubehör-Wünsche für meinen Rollstuhl
11.09.04 Neue Seite “Meine Anträge” mit Angabe Zuständigkeiten
11.09.04 Ergänzungen im Lebenslauf (Bescheide)
10.09.04 Ergänzungen im Lebenslauf (Befund)