01/03/21 

Bei uns steht SBMA für

“Spinobulbäre (oder Bulbospinale) Muskelatrophie”.

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Dies ist eine Seite von Betroffenen für Betroffene.

Einen geschlossenen Bereich (für angemeldete Betroffene) haben wir auch.

    SBMA-ler, ihre Angehörigen und Ärzte möchte ich ermutigen, mir Beiträge und Ergänzungen zu schicken, die ich dann gerne einarbeiten werde - auch zu erprobten Hilfsmitteln.

    Neu:

    • Terry Thompson wird neuer Präsident der KDA in den USA.
    • Vierfußgehhilfe in Hilfsmitteln und Link zum Behindertenbeauftragten der Bundesregierung.
    • Ich empfehle REHADAT als Informationsquelle für Teilhabe, Inklusion und Hilfsmittel. Es gibt auch einen informativen, regelmäßigen Newsletter.
    • Neue Rubrik Corona in Publikationen. Erstes Papier: Coronavirus SARS-CoV2 -Infektion / Covid-19 Erkrankung und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen: World muscle society Position und Empfehlung
    • Ich habe ein neues Pflegebett bzw. einen Heberahmen. So richtig glücklich bin ich damit nicht. Bei fortgeschrittener Erkrankung würde ich von dem “Lippe IV” abraten. Warum, könnt Ihr hier lesen.

    Mut und ein paar zusätzliche Informationen möchten wir mit dieser Seite Dir, lieber Besucher, ans Herz legen. Einfach nicht aufzugeben und die Sonne des Lebens weiter zu genießen, auch wenn es das eine oder andere Handicap zu überwinden gilt.

 

Meine Tante, die seit weit über 35 Jahren querschnittsgelähmt

im Rollstuhl sitzt, sagt mir immer:

“Freue dich an allem, was du (noch) tun kannst!

Und das, was du nicht (mehr) kannst, musst du einfach wegdenken!”

     

    Dies soll das Motto dieser Seiten sein. Wenn ihr besondere Inhalte vermisst, so schreibt es mir bitte!

    Und nun wünschen wir interessante und gute Anregungen bei uns

    Danke und weiter gehts ...

 

    Noch eine Anmerkung von mir zum Schluss auf dieser Seite:

    Ich habe längst aufgehört, immer nur nach Perfektion und Vollendung zu streben.

    Ich arbeite daran, mehr und mehr Informationen hinein zu bringen und bin dankbar für jeden Tipp, jede Anregung.