22/07/21 

Bei uns steht SBMA für

“Spinobulbäre (oder Bulbospinale) Muskelatrophie”.

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Dies ist eine Seite von Betroffenen für Betroffene.

Einen geschlossenen Bereich (für angemeldete Betroffene) haben wir auch.

    SBMA-ler, ihre Angehörigen und Ärzte möchte ich ermutigen, mir Beiträge und Ergänzungen zu schicken, die ich dann gerne einarbeiten werde - auch zu erprobten Hilfsmitteln.

    Neu:

    • Termine der Messen Rehacare und Irma für 2022 aktualisiert. In 2021 fallen beide aus.
    • Neue Seite KDA-USA (Kennedy’s Disease Association) und Einladung zur Zoom-Konferenz im Oktober.
    • Bei Publikationen werden 2 Bücher von Martin Kemper vorgestellt, die sich mit physiotherapeutischen Behandlung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen befassen. Herr Kemper hielt auch einen sehr interessanten Vortrag auf dem 4. SBMA-Treffen am 10.07.2021.
    • Im geschlossenen Bereich sind Berichte und Skripte des 4. SBMA-Treffens eingestellt.
    • Ich habe eine neue Rubrik Medikamente, die mir und meiner Frau helfen, begonnen.
    • SBMA-Listen und Link zur Map im geschützten Bereich aktualisiert.

     

    Mut und ein paar zusätzliche Informationen möchten wir mit dieser Seite Dir, lieber Besucher, ans Herz legen. Einfach nicht aufzugeben und die Sonne des Lebens weiter zu genießen, auch wenn es das eine oder andere Handicap zu überwinden gilt.

 

Vor über 25 Jahren war ich in der MHH in Hannover. Über einen Gentest wurde meine SBMA-Erkrankung diagnostiziert. Seitdem lautet mein Motto:

“Freue dich an allem, was du (noch) tun kannst!

Und das, was du nicht (mehr) kannst, musst du einfach wegdenken!”

Über ein Annehmen der Einschränkungen und ein “Feintuning” dessen,

was noch geht, lässt sich der Alltag immer wieder neu meistern.

     

    Dies soll das Motto dieser Seiten sein. Wenn ihr besondere Inhalte vermisst, so schreibt es mir bitte!

    Und nun wünschen wir interessante und gute Anregungen bei uns

    Danke und weiter gehts ...

 

    Noch eine Anmerkung von mir zum Schluss auf dieser Seite:

    Ich habe längst aufgehört, immer nur nach Perfektion und Vollendung zu streben.

    Ich arbeite daran, mehr und mehr Informationen hinein zu bringen und bin dankbar für jeden Tipp, jede Anregung.