26/11/19 

Bei uns steht SBMA für

“Spinobulbäre (oder Bulbospinale) Muskelatrophie”.

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Dies ist eine Seite von Betroffenen für Betroffene.

Einen geschlossenen Bereich (für angemeldete Betroffene) haben wir auch.

    SBMA-ler, ihre Angehörigen und Ärzte möchte ich ermutigen, mir Beiträge und Ergänzungen zu schicken, die ich dann gerne einarbeiten werde - auch zu erprobten Hilfsmitteln.

    Neu: Neue Deutschlandkarte im offenen Bereich und neue SBMA-Liste im geschlossenen

    Neu: Erläuterungen zur Flexirente - das ist wichtig für alle Pflegepersonen

    Neu: Aktualisierung “Eigener Status” und neue Alltagshelfer (Kaffeebecher, Multiöffner)

    Neu: Das 3. SBMA-Treffen in Münster war ein großer Erfolg. Im Nachgang habe ich begonnen, die Rubriken Unterkünfte (bereits Neues unter Urlaub - wird aber noch weiter ausgearbeitet), Hilfsmittel und meinen SBMA-Lebenslauf zu ergänzen. Zusätzlich wurde  ein geschützter Bereich mit Gruppeninformationen eingerichtet, zu dem Ihr  Zugangsdaten bekommen könnt. Inhalt zB SBMA-Liste und Vorträge des 3. Treffens.

    Seit August 2016 bin ich Rentner. Bis dahin haben wir unser Reihenhaus so ausgestattet (Umbauten und Hilfsmittel), dass es meinen Bedürfnissen entspricht.

    Womit und wie, das könnt Ihr hier lesen.

     

    Mut und ein paar zusätzliche Informationen möchten wir mit dieser Seite Dir, lieber Besucher, ans Herz legen. Einfach nicht aufzugeben und die Sonne des Lebens weiter zu genießen, auch wenn es das eine oder andere Handicap zu überwinden gilt.

 

Meine Tante, die seit über 30 Jahren querschnittsgelähmt

im Rollstuhl sitzt, sagt mir immer:

“Freue dich an allem, was du (noch) tun kannst!

Und das, was du nicht (mehr) kannst, musst du einfach wegdenken!”

     

    Dies soll das Motto dieser Seiten sein. Wenn ihr besondere Inhalte vermisst, so schreibt es mir bitte!

    Und nun wünschen wir interessante und gute Anregungen bei uns

    Danke und weiter gehts ...

 

    Noch eine Anmerkung von mir zum Schluss auf dieser Seite:

    Ich habe längst aufgehört, immer nur nach Perfektion und Vollendung zu streben.

    Ich arbeite daran, mehr und mehr Informationen hinein zu bringen und bin dankbar für jeden Tipp, jede Anregung.