20/07/24 

Bei uns steht SBMA für

“Spinobulbäre (oder Bulbospinale) Muskelatrophie”.

Dies ist eine Seite von Betroffenen für Betroffene.

Einen geschlossenen Bereich (für angemeldete Betroffene) haben wir auch.
Zugangsdaten bekommt ihr über meine E-Mail-Addi links oben oder über Horst Steck.
Über die SBMA-Seite der DGM findet ihr einen Link zur Selbsthilfegruppe von Horst.

SBMA-ler, ihre Angehörigen und Ärzte möchte ich ermutigen, mir Beiträge und Ergänzungen zu schicken, die ich dann gerne einarbeiten werde - auch zu erprobten Hilfsmitteln.

Neu:

• Strukturelle Optimierungen der Seite und Ankündigung der kommenden KDA-Konferenz im November in Orlando
• Gute Krankheitsbeschreibung als Übersicht medizinischer Fakten im Flexikon SBMA und weitere Quellen
• Bericht vom 3. ENMC-Workshop-SBMA im internen Bereich
• Neue Rubrik Forschung mit den Unterpunkte Konferenzen (zuerst KD Konferenz 2023) und Studien (zuerst NIDO-361).
• Neuere Untersuchungen lassen vermuten, dass die SBMA viel häufiger ist, als bisher angenommen.
• Messetermine Rehacare und Irma für 2024 aktualisiert.

In der Rubrik “Was ist SBMA” erklären wir unsere Krankheit von der medizinischen Seite her.

In “Peter” und den Folgeseiten berichte ich von mir als persönlich betroffenem SBMAler, wie sich mein Gesundheitszustand im Laufe der Jahre verändert hat, über den Umgang mit Ämtern, Krankenkasse und Sanitätshäusern.

Unter “Hilfsmittel” zeige ich, was mir hilft, mit körperlichen Einschränkungen besser klarzukommen.

 

Mut und ein paar zusätzliche Informationen möchten wir mit dieser Seite Dir, lieber Besucher, ans Herz legen. Einfach nicht aufzugeben und die Sonne des Lebens weiter zu genießen, auch wenn es das eine oder andere Handicap zu überwinden gilt.

Vor über 25 Jahren war ich in der MHH in Hannover. Über einen Gentest wurde meine SBMA-Erkrankung diagnostiziert. Seitdem lautet mein Motto:

“Freue dich an allem, was du (noch) tun kannst!

Und das, was du nicht (mehr) kannst, musst du einfach wegdenken!”

Über ein Annehmen der Einschränkungen und ein “Feintuning” dessen,

was noch geht, lässt sich der Alltag immer wieder neu meistern.

 

Dies soll das Motto dieser Seiten sein. Wenn ihr besondere Inhalte vermisst, so schreibt es mir bitte!

Und nun wünschen wir interessante und gute Anregungen bei uns.

Danke und weiter gehts ...

 

Noch zwei Anmerkungen von mir zum Schluss auf dieser Seite:

• Kekse müsst ihr bitte selber kaufen, denn diese Seite arbeitet ohne Cookies.
• Ich habe längst aufgehört, immer nur nach Perfektion und Vollendung zu streben.

Ich arbeite daran, mehr und mehr Informationen hinein zu bringen und bin dankbar für jeden Tipp, jede Anregung.