In den untergeordneten Seiten möchte ich mich überwiegend mit “meiner” Krankheit befassen, die neben dem Namen Spinobulbäre Muskelatrophie auch Kennedy Syndrom genannt wird.

    Die Struktur dieser Seite ist noch nicht stabil, weil es mir noch schwer fällt, zwischen persönlichen, subjektiven Erfahrungen und “neutralen” Informationen zu unterscheiden.

    Darum habe ich Seiten über “meine” persönliche Rollstuhl-Lösung erst einmal unter Peter aufgeführt, weiß aber noch nicht, ob sie da bleiben sollen.

    Vielleicht schreibt ihr mir eure Meinung dazu ins Gästebuch oder als Email.

new02 

Aufruf

    Wir haben begonnen, eine Adressliste von SBMA-Erkrankten im deutschsprachigen Raum zusammenzustellen. Noch ist sie allerdings ganz kurz!

    Sie soll in gewissen Abständen von mir aktualisiert und per Email an die verschickt werden, die dazu bereit sind, ihre eigene (mindestens Email-Adresse) beizusteuern.

    Ob wir auch eine (eventuell kleinere) Liste auf dieser Seite veröffentlichen, sollten wir dann gemeinsam entscheiden.

    Daher bitte ich alle, die selbst SBMA haben - oder ihre Angehörigen - mit mir per Email Kontakt aufzunehmen, damit die Liste möglichst schnell wächst.

    Dazu bitte einfach auf “unsere Email” klicken!

unsere Email