Jedem Betroffenen möchte ich dazu raten, sich einen Notfallpass für Muskelkranke ausstellen zu lassen und ihn stets bei sich zu tragen.

    Bei meinem ersten Besuch bei Frau Dr. Sperfeld hat sie ihn mir gleich mitgegeben.

    Auf ihm können alle behandelnde Ärzte eingetragen werden (auf der Innenseite) und er erhält den Hinweis 2 auf der Forderseite (siehe Foto).

    Notfallpass für Muskelkranke

    Für SBMA-Kranke mit erhöhten Ck-Werten kann das lebensrettend sein aus zwei Gründen:

    1. Fehldiagnose Herzinfarkt

    • Erhöhte Ck-Werte könnten versehentlich auf einen Herzinfarkt hinweisen
    • Dadurch kann eine Fehlbehandlung ausgelöst werden, wenn der Hinweis in den persönlichen Unterlagen “am Mann” auf den eigentlichen Grund fehlt.

    2. Erhöhtes Narkoserisiko

    • bei jeder medikamentösen Behandlung ist besonders auf Wirkungen zu achten, die den Muskelstoffwechsel, die Muskelentspannung und die nervliche Versorgung betreffen.
    • Das Narkoserisiko kann durch zusätzliche Voruntersuchungen und durch spezielle Auswahl der Narkotika weitgehend vermieden werden.
    • Ein erhöhter Ck-Wert kann ein Hinweis auf ein besonderes Narkoserisiko sein.