Neuigkeiten   21.04.17

    Neuigkeiten   17.03.17

      Derzeit arbeite ich intensiv an eine Zusammenstellung von sinnvollen Hilfsmitteln. Sie wird schrittweise ergänzt.

    Neuigkeiten   22.02.17

      Schaut hier, wie wir unser Haus auf meine steigenden Bedürfnisse hin vorbereitet haben,

    Neuigkeiten   10.08.14

      Ich lebe noch - wie und was in den letzten über 7 Jahren passiert ist, ist hier zu lesen. Außerdem habe ich die Seite Anträge ergänzt.

    Neuigkeiten   07.12.06

    Neuigkeiten   03.10.06

        neue Studie an “Mausmodellen” stellt bisherige Theorien zur Auslösung von SBMA in Frage

    Neuigkeiten   30.07.06

    Neuigkeiten   20.05.06

    Neuigkeiten   15.04.06

        ... ein paar ganz persönliche Informationen zum Thema Avodart ...

    Neuigkeiten   25.03.06

        Ich habe wegen der Bedeutung für uns alle eine extra Sparte zum Thema Avodart hinzugefügt. Untergeordnet findet sich der entscheidene Chat-Mitschnitt aus dem Januar und die Ankündigung der Studie, die ich am 20.03.06 per Email erhielt - im Original (als .pdf) und mühsam übersetzt ins Deutsche (als extra Unterseite und als .pdf)

    Neuigkeiten   20.03.06

        Lange Zeit war die Uniklinik Ulm und dort vor allem Frau Dr. Sperfeld Hoffnungsträger für uns “Kennedys”. Wir haben auf Informationen von dort gewartet, auf eine angekündigte Studie, eine Homepage, auf Mithilfe, zueinander Kontakte aufzubauen. Ich habe einen aktuellen Kommentar dazu - aus meiner subjektiven Sicht heraus - dazu geschrieben.

    Neuigkeiten   28.01.06

        Wieder einmal ein interessanter Chatmitschnitt vom 21.01.2006, etwas gekürzt und geordnet, mit Dr. Nicholas DiProspero. Von ihm gab es auch schon einen Konferenzbeitrag.

        Er berichtet von einer bevorstehenden klinischen Studie, Hoffnung für alle, die wir SBMA haben

        Leider reicht meine Zeit momentan nicht aus, ihn zu übersetzen, aber die wesentlichen Inhalte habe ich in Deutsch zusammengefasst.

    Neuigkeiten   18.12.05

        Wieder einmal ein interessanter Chatmitschnitt vom 19.11.2005, etwas gekürzt und geordnet, mit Leonore Beitel aus Kanada. Von ihr gab es auch schon einen Konferenzbeitrag.

    Leider reicht meine Zeit momentan nicht aus, ihn zu übersetzen

    Neuigkeiten   08.12.05

        Neu als große Bereicherung im SMA-Teil
        Eine Facharbeit von Gica zum Thema: 
        Patienten mit spinalen Muskelatrophien auf der Intensivstation
        Eine Herausforderung an die Pflegenden

    Neuigkeiten   13.11.05

        Nach einiger Zeit war es nötig, kleine Ergänzungen zu meinem aktuellen Gesundheits(zu)stand zu schreiben.

    Neuigkeiten   05.11.05

        Mitschrift eines Chats mit Dr. Diane E. Merry, einer der führenden Forscherinnen auf dem Gebiet der SBMA.

        Habe das Original bereinigt  und vorerst leider nur in Englisch auf die Site gestellt.

    Neuigkeiten   15.10.05

        Weitere Informationen zur geplanten klinischen Studie in den USA mit Dutasteride und neue Forschungsberichte aus Japan, leider nur mit Links zu Abstracts

    neu   09.07.05

        Übersetzung der Ankündigung von Dr. Chen über eine geplante zweijährige klinische Studie in den USA am NIH mit Dutasteride

    neu   14.05.05

        Da es derzeit keine neuen medizinischen Ergebnisse gibt, habe ich den geschichtlichen Teil meines Lebenslauf ergänzt und vorerst abgeschlossen.

    neu   14.03.05

        Ich habe eine Anfrage an viele Ärzte nach für uns interessante Neuigkeiten gestartet und die ersten Antworten erhalten.

    neu   22.02.05

        Banner und Links zu Herbert’s -SBMA-Seite hinzugefügt unter Links SBMA. Endlich tut sich mehr im “deutsch-sprachigen” Internet.

    neu   06.02.05

        Banner und Links zu TeaJays HP hinzugefügt unter Links SMA. Stattet ihr doch mal einen Besuch ab, es lohnt sich auf jeden Fall!

    neu   04.02.05

        Schweren Herzens habe ich mich von der Idee verabschieden müssen, hier auch eine umfassende Information und Anlaufstelle für Menschen mit SBMA_III anbieten zu können.
        Da ich aber immer noch alleine für die Beschaffung aller Inhalte, deren Übersetzung und die Gestaltung der Seite “zuständig” bin und außer dem Bericht von Mirjam bisher keine weitere “Zuarbeit” bekommen habe, kann ich diesen Anspruch nicht verwirklichen.
        Das tut mir aufrichtig leid, ich hatte doch auf viel mehr Hilfe vertraut.

        Daher habe ich auch den Namen S(B)MA in SBMA ändern müssen.

    neu   18.01.05

        Auf Anregung von Marco habe ich den Hintergrund verändert, um die Lesbarkeit der Site zu verbessern. Hoffe, es hilft.

    neu   07.01.05

        Leider habe ich noch niemanden gefunden, der bereit ist, mich bei der Aktualisierung der Site zu unterstützen.
        Aus gesundheitlichen Gründen muss ich aber etwas pausieren.
        Ich hoffe, bald wieder an der Site weiterarbeiten zu können, damit sie auf einem aktuellen Stand bleibt.

    neu   04.01.05 Weihnachten vorbei -> Adventsgedicht eingemottet!

    neu   02.01.05 Übersicht der Konferenzbeiträge auf dieser Site mit Links

    neu   02.01.05 Übersetzung Konferenzvortrag Kenneth Fischbeck als .mht und .pdf

    neu   01.01.05 Fachbegriffe hinzugefügt als Erklärung zum Vortrag von Lisa Ellerby

    neu   01.01.05 Endlich da: Übersetzung des Konferenzvortrags von Lisa Ellerby

    neu   13.12.04 Adventsgedicht

    neu   08.12.04 Konferenzvortrag Kenneth Fischbeck als .mht und .pdf zugefügt

    neu   04.12.04 Konferenzvortrag Lisa Ellerby als .pdf zugefügt

    neu   27.11.04 Konferenzvortrag Andy Lieberman - übersetzt

    neu   26.11.04 Konferenzvortrag Lenore K. Beitel - übersetzt

    neu   24.11.04 einige Fachbegriffe hinzugefügt

    neu   23.11.04 Konferenzvortrag Nicolas Di Prospero - übersetzt

    neu   17.11.04 Biographie (dt) und Konferenzvortrag Lenore K Beitel (engl.)

    neu   17.11.04 Konferenzvortrag Nicolas Di Prospero - noch in englischer Sprache

    neu   17.11.04 Konferenzvortrag Andy Lieberman - noch in englischer Sprache

    neu   14.11.04 Links zu den Folien der Kennedy Konferenz in den USA

    neu   31.10.04 Übersetzung des Chats erstellt = viele Stunden Arbeit ;-)

    neu   30.10.04 Rubrik KDA-Chats hinzugefügt + Chat über KDA-Konferenz

    neu   27.10.04 Biographie von Dr. La Spada, aus Zeitmangel vorerst nur in Englisch

    neu   09.10.04 Neue Schlüssel zu SBMA Mechanismus und Behandlung (01.03)

    neu   06.10.04 Links zu den OMIM-Einträgen für SMA zugefügt

    neu   03.10.04 Link zum OMIM-Eintrag für SBMA zugefügt

    neu   03.10.04 Link zur englischen SBMA-Seite hinzugefügt

    neu   03.10.04 Neuer Forschungsbericht über VEGF von Ellerby und La Spada

    neu   28.09.04 Kontakt-Aufruf an alle SBMA-Erkrankten

    neu   27.09.04 Infos zum Euro-WC-Schlüssel unter Tipps

    neu   26.09.04 Infos zum Notfallpass unter Tipps

    neu   25.09.04 Forschung neu gestaltet und erweitert

    neu   24.09.04 neue Rubrik Tipps, aktuell Checkliste für Unterkunft im Urlaub

    neu   22.09.04 Übersetzung KDA-Chat-Mitschrift 10.07.04 mit Paul Taylor

    neu   19.09.04 Weitere Ergänzungen Lebenslauf (Große Erlebnisse)

    neu   19.09.04 Mottobild Gespräch hinzugefügt ;-) + Textergänzung

    neu   16.09.04 Seite (medizinische) Fachbegriffe eröffnet

    neu   16.09.04 Hochinteressanter Forschungsbericht zu SBMA von Paul Taylor

    neu   14.09.04 Mirjam berichtet über ihr Leben mit SMA

    neu   12.09.04 Berichte übersetzt aus dem KDA Xpress 09.04

    neu   12.09.04 Rubrik Forschungsergebnisse unter SBMA hinzugefügt

    neu   12.09.04 Zubehör-Wünsche für meinen Rollstuhl

    neu   11.09.04 Neue Seite “Meine Anträge” mit Angabe Zuständigkeiten

    neu   11.09.04 Ergänzungen im Lebenslauf (Bescheide)

    neu   10.09.04 Ergänzungen im Lebenslauf (Befund)