21/04/17

    Diese Seiten befassen sich mit einer der früh einsetzenden Formen der Spinalen Muskelatrophie.

    Wir wollen da noch einige Informationen zusammentragen.

    Zu meiner Homepage hat mich die Begegnung mit einem hübschen, strahlend lachenden jungen Mädchen angeregt.

    Ein Mädchen, das - wie ich - mit Muskelatrophie im Rollstuhl sitzt, und trotzdem den Blick für das Positive im Leben nicht verloren hat.

    Dieses Lachen hat mir wieder ins Bewusstsein gerufen, dass auch ich die Freude am Leben nicht verloren habe, trotz Rollstuhl. (Mehr über sie und ihre Erkrankung im leider nur winzigen Bereich SMA auf der Seite Mirjam)

    Mirjams Erkrankung beruht auch auf einem Gendefekt.

    Aber lassen wir Mirjam doch selbst zu Wort kommen.

    “Man weiss jedoch bis heute nicht, wo genau, d. h. auf welchem Chromosom, dieser Defekt liegt.

 
Mirjam's strahlendes Lachen

    Die Krankheit ist also noch unheilbar, wie fast alle derartigen Genschäden. Auch eine medikamentöse Behandlung gibt es noch nicht, wenn auch immerhin intensiv daran geforscht wird.

    Als Symptome zu nennen wäre sicher vor allem die Tatsache, dass meine Muskeln ständig zurückgehen, ich also immer weniger Kraft habe und diese auch schlechter aufbauen kann. Motorisch, d. h. die Hände zu bewegen und solche Sachen (Richtung Ergotherapie), habe ich keine Probleme

    Wenn du mehr über mich und mein Leben erfahren möchtest, tritt doch einfach ein auf meine nächste Seite...