Am 7. April 2018 trafen sich die SBMA'ler wieder im RKU in Ulm.

    Nach dem 1.Treffen SBMA-Erkrankter im letzten Jahr (MR 2/2017) hatten sich viele weitere Betroffene gemeldet. Vielleicht erreichen wir bald den 3-stelligen Bereich. Die diesjährigen Teilnehmer kamen im Laufe des späten Vormittags im RKU in Ulm an. Sofort gab es rege Unterhaltung und gegenseitigen Austausch. Auch neu hinzugestoßene Betroffene integrierten sich ohne größere Umstände. Mittags stand dann das wissenschaftlich-informative Programm mit Prof. Ludolph, Frau Dr. Rosenbohm und Frau Steinmetz an.

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    Als erstes erläuterte uns Fr. Dr. Rosenbohm die Ergebnisse der Novartis-Studie mit dem Wirkstoff BSV857, an der weltweit 37 Patienten über 3 Jahre teilgenommen hatten. Sie erklärte für uns alle sehr verständlich, was es mit dem IGF1 Level, dem Wachstumsfaktor und dem Ansatzpunkt des Wirkstoffes auf sich hat. Ebenso wie zuerst herausgefunden wurde, auf welche Art und Weise das Medikament verabreicht werden kann (Spritze oder Infusion) und welche Nebenwirkungen aufgetreten sind, Hautreaktionen an der Einstichstelle, Schwindel, Kopfschmerzen usw. Sehr deutlich erklärte Frau Dr. Rosenbohm, wie die Auswertungen und Diagramme zu verstehen sind, was es dabei mit der Streuung der Werte auf sich hat bei so wenigen Probanden und warum dann am Ende leider die abschließende Aussage zustande kommt: 'Es sind keine weiteren Studien mit BSV857 geplant.' Wie sehr das Thema alle Anwesenden interessierte, zeigte sich an den vielen Zwischenfragen, auch zu weiterführenden Punkten. Weitere Erklärungen gab es zu den Themen CK-Wert, Testosteronspiegel, Hormone und dem genetisch veränderten Androgenrezeptor, der sowohl durch Fehlen als auch durch „giftige“ Wirkungen zu unterschiedlichen Symptomen beiträgt.

    Als nächstes stellte uns die Doktorandin Frau Steinmetz die Ergebnisse der EKG-Untersuchungen bei SBMA-Erkrankten vor. Zuerst erklärte sie, was das „Brugada-Syndrom“ ist, welche Symptome es hat und dass ein plötzlicher Herztod die Folge sein kann. Für die Diagnose ist die genaue Auswertung eines EKGs ausschlaggebend. Als Therapie kann ein Herzschrittmacher eingepflanzt werden und vor allem müssen bestimmte Medikamente vermieden werden. Diese sind auf der www.brugadadrugs.org aufgelistet. Aufgrund einer Studie im Jahr 2013 in Japan, bei der sich eine hohe Prävalenz des Brugada-Syndroms bei SBMA-Patienten (144 Patienten) zeigte, sollte untersucht werden, ob diese hohe Prävalenz auch auf europäische SBMA-Patienten zutrifft. Die Auswertung der EKGs von 30 SBMA'lern durch Ulmer Kardiologen ergab, dass keiner am Brugada-Syndrom leidet und dass es auch sonst keine neuen alarmierenden Befunde gab. Eine zweite Auswertung durch die Brugada-Spezialisten in Mannheim (Prof. Dr. Borggrefe) bestätigte, dass keiner das Brugada-Syndrom in sich trägt, aber sich bei ca. der Hälfte der Untersuchten Abnormitäten der Erregungsrückbildung zeigten, die jedoch auch bei vielen Gesunden zu sehen sind. Dies bedeutet, dass zunächst kein akuter Handlungsbedarf vorliegt. Es bedeutet aber auch, dass aktuell darüber diskutiert wird, ob man beim Vorliegen solcher Befunde auch Empfehlungen aussprechen soll, auf bestimmte Medikamente vorsichtshalber zu verzichten, ähnlich wie beim Brugada-Syndrom.
    Im darauffolgenden Vortrag von Prof. Dr. Ludolph berichtete er von der Eröffnung des Ulmer Standorts des Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) am 28. Februar 2018. Die seltenen Motoneuron-Erkrankungen, ALS, Chorea Huntington und die Frontotemporale Demenz (dritthäufigste Demenzform) werden beim DZNE im Mittelpunkt stehen.

    Da die Ursachen unserer SBMA ähnlich gelagert sind und bisher in Ulm schon verschiedene Untersuchungen dazu gemacht wurden, z. B. nach Biomarkern gesucht wurde, ist davon auszugehen, dass auch unsere Erkrankung einbezogen wird. Es können Studien an und mit Patienten gemacht werden für Erkrankungen, an denen die Pharmaindustrie weniger Interesse zeigt. Die Entwicklung von Therapien zur Behandlung der Patienten wird ein großer Schwerpunkt sein. Prof. Dr. Ludolph empfahl, dass wir uns weiterhin organisieren sollen, damit die Forscher bei neuen Erkenntnissen einen zentralen Ansprechpartner haben.

    Nach einer Pause zeigte uns dann Michael D. Bilder von seiner 7. Ayurveda Kur in Kerala / Indien, die er im Februar 2018 gemacht hat. Er berichtete uns, wie er zu Ayurveda kam und alle 2 Jahre diese Reise auf sich nimmt, da die Auswirkungen und Erfolge bei ihm wesentlich besser und anhaltender sind, als bei einer traditionellen Reha hier in Deutschland. Er erklärte, wie die individuelle Behandlungsweise für jeden Patienten analysiert und festgelegt wird, wie Ärzte und Therapeuten mit permanenter großer Aufmerksamkeit während der Therapie jede Veränderung am Patienten registrieren und die Behandlung entsprechend anpassen.
    Es war sehr interessant zu sehen, wie mit verschiedenen innerlichen und äußerlichen Behandlungsmethoden der Körper zuerst entschlackt, entgiftet und anschließend aufbauend behandelt wird. Wie dabei die physische Energie im Laufe der vier- bis fünfwöchigen Behandlung zunächst schwindet, um anschließend zu Hause verstärkt aufgebaut zu werden und sich eine wesentlich spürbare höhere Leistungsfähigkeit einstellt.

    Ganz beachtenswert war auch Michaels Bericht über den die Heilung unterstützenden Effekt der besonderen persönlichen Zuwendung und Aufmerksamkeit, die jedem einzelnen Patienten durch die Ärzte und Therapeuten dort zu Teil wird. Zudem spielt eine dem Patienten angepasste gesunde und heilsame Ernährung bei der ayurvedischen Therapie eine wesentliche Rolle.

    Zum Abschluss zeigte er noch einige Bilder von Mitpatienten mit anderen schweren, hierzulande zum Teil als unheilbar chronisch eingestuften Erkrankungen, die bei einer Ayurveda-Kur Linderung gefunden haben.

    Einige Teilnehmer hatten eine weite Anreise und machten sich bald wieder auf den Heimweg, eine kleine Gruppe ging noch gemeinsam Abendessen und ließ den sehr interessanten Tag mit vielen neuen Informationen und anregenden Gesprächen ausklingen.

    Ein ganz herzliches Dankeschön sagen alle Teilnehmer an Prof. Dr. Ludolph, Fr. Dr. Rosenbohm und Frau Steinmetz für ihre aktuellen und sehr verständlichen Vorträge.

     

    Quelle: DGM Muskelreport 18-2

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