23/02/17 

Bei uns steht SBMA für

“Spinobulbäre (oder Bulbospinale) Muskelatrophie”.

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Achtung, ich lebe noch und das Leben bietet mir immer noch viele wunderbare Momente!

Seit August 2016 bin ich Rentner. Bis dahin haben wir unser Reihenhaus so ausgestattet (Umbauten und Hilfsmittel), dass es meinen Bedürfnissen entspricht.

Womit und wie, das könnt Ihr hier lesen.

Wie und was in den letzten Jahren (bis 2014) passiert ist, ist hier zu lesen.

Außerdem habe ich die Seite Anträge ergänzt.

Demnächst gibt es wieder einen neuen Stand Januar 2017 :-)

    Auch von Bernd haben wir in der Rubrik SMA einen aktualisierten Bericht bekommen. Ganz herzlichen Dank dafür.

 

    Mut und ein paar zusätzliche Informationen möchten wir mit dieser Seite Dir, lieber Besucher, ans Herz legen. Einfach nicht aufzugeben und die Sonne des Lebens weiter zu genießen, auch wenn es das eine oder andere Handicap zu überwinden gilt.

 

Meine Tante, die seit über 30 Jahren querschnittsgelähmt

im Rollstuhl sitzt, sagt mir immer:

“Freue dich an allem,

was du (noch) tun kannst!

Und das, was du nicht (mehr) kannst,

musst du einfach wegdenken!”

     

    Dies soll das Motto dieser Seiten sein, die gerade erst am Entstehen sind. Habt also bitte Geduld, wenn noch Vieles auf ihnen fehlt.

    Wenn ihr besondere Inhalte vermisst, so schreibt es mir bitte!

    Und nun wünschen wir interessante und gute Anregungen bei uns, und bitte, bitte vergesst nicht einen Eintrag ins Gästebuch.

zum Gästebuch - falls es nicht sofort klappt, bitte erneut versuchen

    Danke und weiter gehts ...

    Noch eine Anmerkung von mir zum Schluss auf dieser Seite:

    Ich habe längst aufgehört, immer nur nach Perfektion und Vollendung zu streben.

    Diese Site steht schon länger im Internet, obwohl sie noch nicht richtig fertig ist - wahrscheinlich wird sie aber nie fertig, denn dann würde sie veraltet sein.

    Ich arbeite daran, mehr und mehr Informationen hinein zu bringen und bin dankbar für jeden Tipp, jede Anregung.

    Zum Thema SMA werde ich vorerst keine weiteren Inhalte auf die Site bringen können, dies wäre nur möglich, wenn mich jemand dabei unterstützen könnte.

    Alleine schaffe ich das leider nicht...