25/03/17 

Bei uns steht SBMA für

“Spinobulbäre (oder Bulbospinale) Muskelatrophie”.

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Dies ist eine Seite von Betroffenen für Betroffene.

    SBMA’ler, ihre Angehörigen und Ärzte möchte ich ermutigen, mir Beiträge und Ergänzungen zu schicken, die ich dann gerne einarbeiten werde.

    Aktuell  baue ich gerade eine Übersicht interessanter Hilfsmittel auf - sie hat derzeit den Status “under construction”.

    Seit August 2016 bin ich Rentner. Bis dahin haben wir unser Reihenhaus so ausgestattet (Umbauten und Hilfsmittel), dass es meinen Bedürfnissen entspricht.

    Womit und wie, das könnt Ihr hier lesen.

    Außerdem habe ich die Seite Anträge ergänzt.

    Demnächst gibt es wieder einen neuen Stand Januar 2017 mit dem geplanten Titel “20 Jahre nach der Diagnose SBMA” :-)

    Wie und was in den Jahren bis 2014 passiert ist, ist hier zu lesen.

     

    Mut und ein paar zusätzliche Informationen möchten wir mit dieser Seite Dir, lieber Besucher, ans Herz legen. Einfach nicht aufzugeben und die Sonne des Lebens weiter zu genießen, auch wenn es das eine oder andere Handicap zu überwinden gilt.

 

Meine Tante, die seit über 30 Jahren querschnittsgelähmt

im Rollstuhl sitzt, sagt mir immer:

“Freue dich an allem, was du (noch) tun kannst!

Und das, was du nicht (mehr) kannst,musst du einfach wegdenken!”

     

    Dies soll das Motto dieser Seiten sein, die aktuell gerade im Umbau sind. Wenn ihr besondere Inhalte vermisst, so schreibt es mir bitte!

    Und nun wünschen wir interessante und gute Anregungen bei uns

    Danke und weiter gehts ...

 

    Noch eine Anmerkung von mir zum Schluss auf dieser Seite:

    Ich habe längst aufgehört, immer nur nach Perfektion und Vollendung zu streben.

    Ich arbeite daran, mehr und mehr Informationen hinein zu bringen und bin dankbar für jeden Tipp, jede Anregung.