27/10/18 

Bei uns steht SBMA für

“Spinobulbäre (oder Bulbospinale) Muskelatrophie”.

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Dies ist eine Seite von Betroffenen für Betroffene.

    SBMA-ler, ihre Angehörigen und Ärzte möchte ich ermutigen, mir Beiträge und Ergänzungen zu schicken, die ich dann gerne einarbeiten werde - auch zu erprobten Hilfsmitteln.

  • Neu: Ich habe begonnen, einen aktuellen Stand meiner persönlichen Situation (2018) niederzuschreiben.
  • Neu: Bericht über das 2. SBMA-Treffen in Ulm am 7.4.2018 (Übernahme aus dem Muskelreport).

    Neu: Seit dem 15.5.2018 gehört auch die Domain sbma.de zu uns. Von ihr aus gibt es bisher nur eine Weiterleitung auf diese Seite. Wie wir sie sinnvoll für unsere Kommunikation nutzen wollen/können, ist noch offen. Ich wollte mit meinem Kauf der sbma.de erst einmal nur sicherstellen, dass sie nicht erneut an einen Domain-Sammler fällt.

    Neu: Start einer Rubrik über Unterkünfte, die für uns geeignet sind. Erster heißer Tipp ist das InHotel Mainfranken in Marktbreit.

    Neu: Bericht über meinen neuen Rollstuhl - Vor und Nachteile alter zu neuem Rollstuhl hinzugefügt.

    Aktuell baue ich gerade eine Übersicht interessanter Hilfsmittel auf - sie hat derzeit den Status “under construction”. Mein Turny Evo Autositz ist eingebaut und ich bin hellauf begeistert davon.

    Seit August 2016 bin ich Rentner. Bis dahin haben wir unser Reihenhaus so ausgestattet (Umbauten und Hilfsmittel), dass es meinen Bedürfnissen entspricht.

    Womit und wie, das könnt Ihr hier lesen.

    Außerdem habe ich die Seite Anträge ergänzt.

    Demnächst gibt es wieder einen neuen Stand 2018 mit dem geplanten Titel “21 Jahre nach der Diagnose SBMA” :-)

     

    Mut und ein paar zusätzliche Informationen möchten wir mit dieser Seite Dir, lieber Besucher, ans Herz legen. Einfach nicht aufzugeben und die Sonne des Lebens weiter zu genießen, auch wenn es das eine oder andere Handicap zu überwinden gilt.

 

Meine Tante, die seit über 30 Jahren querschnittsgelähmt

im Rollstuhl sitzt, sagt mir immer:

“Freue dich an allem, was du (noch) tun kannst!

Und das, was du nicht (mehr) kannst, musst du einfach wegdenken!”

     

    Dies soll das Motto dieser Seiten sein, die aktuell gerade im Umbau sind. Wenn ihr besondere Inhalte vermisst, so schreibt es mir bitte!

    Und nun wünschen wir interessante und gute Anregungen bei uns

    Danke und weiter gehts ...

 

    Noch eine Anmerkung von mir zum Schluss auf dieser Seite:

    Ich habe längst aufgehört, immer nur nach Perfektion und Vollendung zu streben.

    Ich arbeite daran, mehr und mehr Informationen hinein zu bringen und bin dankbar für jeden Tipp, jede Anregung.